Aktualności
Hemofilia – częsta skaza krwotoczna wśród chorób rzadkich
Wśród chorób krwi istnieje kilka, które wystepują zdecydowanie rzadziej niż pozostałe. Należy do nich hemofilia – zaburzenie krzepnięcia krwi, w szczególności hemofilia typu A oraz hemofilia typu B . Na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje w Polsce ponad 10 000 osób . Mało mówi się o życiu osób z hemofilią, które dziś znacząco odbiega od tego, jakie było jeszcze kilkanaście lat temu. Przy okazji Światowego Dnia Chorób Rzadkich, kampania Jeden Krok. Wielkie możliwości, zwraca uwagę na znaczące postępy diagnostyczne i terapeutyczne w zakresie opieki nad pacjentami z hemofilią.
17 kwietnia – Światowy Dzień Chorych na Hemofilię
17 kwietnia obchodzimy Światowy Dzień Chorych na Hemofilię. Jest to doskonała okazja, aby zwiększyć wiedzę społeczeństwa na temat tej choroby oraz zwrócić uwagę na bezpieczeństwo chorych.
Tegoroczny Światowy Dzień Chorych na Hemofilię obchodzony był w wyjątkowych okolicznościach. Sytuacja związana z pandemią pokazała, jak wiele jest do zrobienia, aby zapewnić bezpieczeństwo chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne…
Jeden krok. Wielkie możliwości – zmieniamy myślenie o hemofilii
Stawiając swoje pierwsze kroki, otrzymują diagnozę, która towarzyszy im do końca życia. Zagrożenie stanowi nawet niewielki uraz, czy zwykłe skaleczenie. Jak to możliwe? Krew pacjentów z hemofilią nie krzepnie prawidłowo. Oznacza to, że u chorych może dochodzić do samoistnych i nadmiernych krwawień zewnętrznych i wewnętrznych. Na świecie na hemofilię zapada jedna na 10 tysięcy osób. W Polsce ponad 2,5 tysiąca osób cierpi na hemofilię. Bolesne wylewy do stawów i mięśni, siniaki, wycofanie się z życia społecznego i zawodowego – to nie musi być scenariusz życia z tą chorobą. Nowe możliwości leczenia sprawiają, że codzienność pacjentów może wyglądać inaczej. Zwiększenie świadomości społeczeństwa na temat hemofilii oraz zwrócenie uwagi na wyzwania, jakie stoją przed chorymi, to główny cel organizatorów kampanii Jeden krok. Wielkie możliwości.
Uczniowie „ze szkła” – dziś bez ograniczeń
W Polsce ponad 2,5 tysiąca osób ma hemofilię , są to prawie wyłącznie mężczyźni, a wśród nich jest wielu chłopców w wieku szkolnym. To szczególna grupa, która od najmłodszych lat, oprócz trudów życia uczniowskiego, musi mierzyć się z chorobą, wokół której narosło wiele krzywdzących mitów. Bolesne siniaki, krwotoki, częste hospitalizacje, uszkodzenia narządu ruchu prowadzące do postępującego inwalidztwa, wycofywanie z kontaktów z rówieśnikami – to nie musi być scenariusz życia z tą chorobą. Dziecko z hemofilią nie jest już istotą „ze szkła” i obecnie może prowadzić normalne życie u boku rówieśników.
