Dzieci chore na hemofilię, które obecnie korzystają z leczenia profilaktycznego zarówno z użyciem czynników krzepnięcia, jak i leków, nie będących czynnikami: chodzą do szkoły, idą na studia, prowadzą życie zbliżone do życia zdrowych rówieśników. Co więcej, ich leki dostarczane są do domu. Pielęgniarki uczą rodziców podawania czynnika krzepnięcia lub leków nie będących czynnikami. Pacjenci są stale pod bieżącą, czujną kontrolą lekarza prowadzącego, ponieważ rodzice chorych dzieci (lub nawet starsze dzieci) wpisują do dzienniczków elektronicznych dawki podawanych leków, a także epizody krwawień, o ile takie wystąpią .
– Hemofilia jest ciężką chorobą, jeżeli nie stosujemy odpowiednich leków. Kiedy mamy dostęp
do leczenia, choroba ta przestaje być dużym wyzwaniem. To nie oznacza, że możemy ją bagatelizować, ale oznacza, że jeżeli mamy dać szczęście swojemu dziecku, to musimy mu pozwolić żyć normalnie. Dzieci przyjmujące czynnik krzepnięcia lub inny lek stosowany w tej chorobie regularnie mogą
się swobodnie bawić, podróżować, uprawiać sporty. Muszą tylko pamiętać, że zaraz po przyjęciu dawki czynnika są najlepiej zabezpieczone, a wraz z upływem czasu ochrona słabnie, aż do minimalnej
tuż przed kolejną dawką czynnika. W przypadku leku nowej generacji, niebędącego czynnikiem krzepnięcia, nie ma takiego ryzyka – mówi dr n. med. Joanna Zdziarska, hematolog, Uniwersytet Jagielloński Collegium Medicum w Krakowie.
Dzieci z hemofilią, które od maleńkości czują się „specjalnie traktowane”, mogą w przyszłości doznać syndromu wykluczenia. Sztuką jest umiejętnie włączać dziecko z hemofilią we wszystkie aktywności, tak by przy zachowaniu zasad bezpieczeństwa czuło się ono swobodnie. Szkoły coraz lepiej sobie
z tym radzą, a obecność dziecka z hemofilią nie jest żadnym utrudnieniem.
– Kiedyś wszystkim dzieciom z hemofilią zabraniało się uprawiania sportu, dziś dziecko ma znacznie mniejsze ograniczenia, jeśli jest leczone profilaktycznie czynnikami krzepniecia lub nowymi lekami. Oczywiście, ćwiczenia musza być dostosowane do indywidualnych potrzeb ucznia, który może mieć ograniczenia np. w przypadku niepełnej ruchomości spowodowanej wcześniejszymi wylewami
do stawów lub długim brakiem odpowiedniego leczenia – mówi dr n. o zdr. Anita Wójcik, Zakład Biomechaniki i Kinezjologii na Wydziale Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jagiellońskiego Collegium Medicum.