Historie pacjentów
Braterstwo krwi
Mam na imię Marta. Jestem mamą dwójki wspaniałych dzieci – Magdy i Mateusza. Mój syn urodził się 16 lat temu, gdy moja córka miała już skończone 15 lat.
„ZDERZENIE” Z HEMOFILIĄ
Z powodu chorej tarczycy – o czym wtedy nie wiedziałam – długo oczekiwaliśmy na drugie dziecko. Kiedy w 2004 r. uporządkowałam ,,sprawę” tarczycy (operacja, leczenie), w 2005 r. 31 października przyszedł na świat nasz syn Mateusz. Moja córka cieszyła się, że wreszcie ma upragnionego braciszka. Czuliśmy ogromną radość i szczęście. Mateusz urodził się naturalnie, siłami natury. Otrzymał 10 punktów w skali Apgar. To była radość i zarazem ulga… że syn jest już z nami.
Nawet z hemofilią da się żyć „normalnie”
Od czasu, gdy latem 1948 roku w Szpitalu Wojskowym w Toruniu na Mokrem dostałem pierwszą w życiu transfuzję krwi od dawcy leżącego obok mnie, bardzo dużo się zmieniło. Na sali zabiegowej kilkanaście osób w białych fartuchach bacznie obserwowało ten niecodzienny zabieg – pewnie dlatego tak dobrze to zapamiętałem. Ale zacznijmy od początku…
Moja Mama wiedziała, że w jej rodzinie od kilku pokoleń występuje hemofilia. Zdawano sobie sprawę z tego, że hemofilia jest chorobą dziedziczną, która dotyka mężczyzn a przenoszona jest przez kobiety. Gdy Mama była w wieku szkolnym, jej bardzo bliski kuzyn przewrócił się na ślizgawce i zmarł, pomimo szybkiego przewiezienia go do uniwersyteckiej kliniki medycznej.
Mój syn zawsze siedzi
w pierwszej ławce.
O chorobie Kuby opowiada jego mama Anna.
Kuba miał miesiąc. Pojechaliśmy na rutynowe badanie krwi. Zwykłe ukłucie małą igiełką, a krew z paluszka sączyła się przez cały dzień. Nie mogliśmy jej sami zatamować. Udało się to dopiero w szpitalu. Kubie nie wykonano jednak żadnych badań w celu określenia przyczyny tak silnego krwawienia. Co było dalej? Kubuś żył tak, jak inne dzieci – rósł, bawił się, uśmiechał, ale bez przyczyny powstawały u niego duże siniaki pod skórą. Było ich coraz więcej. Poszliśmy do lekarza pierwszego kontaktu. Po wykonaniu badań otrzymaliśmy diagnozę: Hemofilia A – postać ciężka, poziom czynnika VIII – 1%. Kuba miał wtedy 8 miesięcy.
Dziecko ze szkła
Urodziłem się w Bratysławie. Dlaczego od tego zaczynam moją historię z hemofilią? Dlatego, że dzięki temu, nigdy nie byłem leczony transfuzjami z osocza. A to z kolei wpłynęło na to, że nigdy nie miałem problemów z zapaleniem wątroby typu C czy innymi chorobami, które dotykają hemofilików. Na Słowacji już od 1990 roku pacjenci z hemofilią leczeni są czynnikiem VIII. A co było po powrocie do Polski? Zaczęły się problemy z dostępnością czynnika. Zdarzały się takie sytuację, że starsi pacjenci, dzielili się ze mną swoimi dawkami leku.
Hemofilię rozpoznano u mnie w pierwszych miesiącach życia, kiedy stawiałem pierwsze kroki. Wyjaśniło się dlaczego po upadku, bądź uderzeniu na moich nogach pojawiały się siniaki i obrzęki. Dla moich rodziców diagnoza to był szok. Przecież w naszej rodzinie nikt nigdy nie chorował na hemofilię. Rodzice starali się bardzo, abym z jednej strony miał dobrą opiekę i zachował ciągłość leczenia, z drugiej abym prowadził normalne życie. Moja mama mówi, że uczyła się wychowywać „dziecko ze szkła”. Kiedy biegałem – biegała za mną, kiedy uczyłem się jeździć na rowerze – mama szła za rowerem, kiedy wspinałem się na drzewo – mama stała pod nim i obserwowała.
Dziecko ze szkła
Urodziłem się w Bratysławie. Dlaczego od tego zaczynam moją historię z hemofilią? Dlatego, że dzięki temu, nigdy nie byłem leczony transfuzjami z osocza. A to z kolei wpłynęło na to, że nigdy nie miałem problemów z zapaleniem wątroby typu C czy innymi chorobami, które dotykają hemofilików. Na Słowacji już od 1990 roku pacjenci z hemofilią leczeni są czynnikiem VIII. A co było po powrocie do Polski? Zaczęły się problemy z dostępnością czynnika. Zdarzały się takie sytuację, że starsi pacjenci, dzielili się ze mną swoimi dawkami leku.
Hemofilię rozpoznano u mnie w pierwszych miesiącach życia, kiedy stawiałem pierwsze kroki. Wyjaśniło się dlaczego po upadku, bądź uderzeniu na moich nogach pojawiały się siniaki i obrzęki. Dla moich rodziców diagnoza to był szok. Przecież w naszej rodzinie nikt nigdy nie chorował na hemofilię. Rodzice starali się bardzo, abym z jednej strony miał dobrą opiekę i zachował ciągłość leczenia, z drugiej abym prowadził normalne życie. Moja mama mówi, że uczyła się wychowywać „dziecko ze szkła”. Kiedy biegałem – biegała za mną, kiedy uczyłem się jeździć na rowerze – mama szła za rowerem, kiedy wspinałem się na drzewo – mama stała pod nim i obserwowała.
Super moce u mam naprawdę istnieją!
Mam na imię Magda. Mój synek, Milan skończył niedawno 4 latka. Ciąży nie planowaliśmy, Milan był naszą niespodzianką, poniekąd w trudnym dla nas czasie z perspektywy zbiegu wielu smutnych wydarzeń.
Zagrożenia chorobą jaką jest hemofilia byliśmy świadomi od samego początku. Mój 16-letni brat choruje na ciężką postać hemofilii, a ja, jako nastolatka, miałam wykonane badania na prawdopodobieństwo nosicielstwa – przy czym ryzyko okazało się dość wysokie.
